Uutiset

28.3.2014Uudet sivut avattuLue lisää »

Yhteystiedot

PWS-Osaamiskeskus
Uudenmaan Vammaispalvelusäätiö
PL 1005, 04401 Järvenpää

KÄYNTIOSOITE: Helsingintie 9 C, 2 krs., Järvenpää

toimisto@uvps.fi
Puh 040 304 7902


Liikunta ja PWS

sukset.jpgSäännöllisen liikunnan tärkeyttä ei PWS-henkilön kohdalla voi liikaa korostaa. Prader–Willin oireyhtymään liittyy erityyppisiä liikuntaa hankaloittavia piirteitä. Erityisesti alhainen lihasjänteys (hypotonia), lihasten pienempi koko ja aistipoikkeavuudet vaikeuttavat liikkumista. Liikkuminen on PWS-henkilölle usein vaivalloisempaa ja henkilö on ikätovereihin verrattuna kömpelömpi ja hitaampi.

PWS-lapsi on heti syntyessään veltohko ja erilaisten motoristen taitojen oppiminen tapahtuu normaalia hitaammin. Normaalia vähäisempi lihasvoima aiheuttaa sen, että liikkeistä suoriutuminen on raskaampaa ja vaativampaa. Aistielinten ja aivojen välisen tiedonkulun häiriöt puolestaan vaikuttavat tasapainoon ja koordinaatiokykyyn. Toisinaan yksinkertaisetkin liikkeet, kuten juokseminen, kiipeäminen ja hyppiminen voivat olla suuria haasteita. Myös hienomotoriikassa sekä käden puristusvoimassa esiintyy yleisesti puutteita, joten esimerkiksi piirtäminen, kirjoittaminen ja leikkaaminen voivat tuottaa vaikeuksia. Hidastunut kehitys ja liikkumisen vaikeus saavat helposti aikaan sen, että liikuntaa aletaan vältellä. Tämä altistaa entisestään liikuntakykyyn liittyviin ongelmiin.
 
Vaikka PWS-oireyhtymän aikaansaamia perusmuutoksia ei voida poistaa, on liikuntakyvyn edistämiseksi kuitenkin paljon tehtävissä. Kasvuhormonihoidot ja harjoittelu auttavat kehoa lihasmassan kasvattamisessa ja voimatasojen nostamisessa. Tasapaino- ja ketteryysharjoittelulla voidaan puolestaan merkittävästi parantaa kykyä liikkua erilaisissa vaativissa ympäristöissä. Harjoittelun avulla PWS-henkilön liikuntakyky voidaankin saada pysymään tasolla, joka mahdollistaa erilaisten liikuntalajien harrastamisen, sekä normaaliin arkipäiväisen liikkumisen.
 
PWS-oireyhtymän yhteydessä liikkumattomuus on myrkkyä. Erityisesti yhdessä ylipainon kanssa se voi johtaa vakaviin toimintakyvyn rajoituksiin. Liikuntaa harrastamattomille PWS-henkilöille pienenkin tavallisesta poikkeavan tilanne voi tuottaa suuria hankaluuksia. Tällaisia tilanteita voivat olla esimerkiksi liukas kävelyalusta, rullaportaat tai tiukan purkinkannen avaaminen. Liikuntaa harrastamattoman PWS-henkilön toimintakyky on yleensä rajoittunut ja tämä alentaa elämänlaatua monella tavalla. Liikkumattomuus johtaa myös helposti kehään, jossa tasapainoa tai voimaa vaativia tilanteita vältellään; tällöin liikuntakyky heikkenee entisestään.
 
Liikkumattomuus aiheuttaa hankaluuksia myös ikääntyessä tai sairastumisen sattuessa. Henkilö, jolla ei ole lainkaan varastokapasiteettia, on hyvin haavoittuvainen voimien vähetessä. Esimerkiksi sairauden johdosta vuodelepoon joutuneen henkilön voimat voivat heiketä tasolle, jolla käveleminen on mahdotonta.
 
Liikunta tulisi sisällyttää mahdollisimman varhaisessa vaiheessa PWS-lapsen päivärutiiniin, sillä se edistää positiivista suhtautumista ja auttaa oppimaan liikuntataitoja. Vanhempien ja muiden perheenjäsenten esimerkki on myös erittäin tärkeää, sillä lapset oppivat myös vanhempien esimerkistä ja asenteista. On kuitenkin tärkeää huomioida, että PWS-lapsi ei aina pärjää ikäisilleen erilaisissa liikuntaryhmissä, mikä saattaa saada hänet kokemaan itsensä huonoksi ja pahimmillaan välttelemään liikuntaa. Vanhempien ja ohjaajien onkin tärkeää kannustaa lasta ja saada hänet kokemaan itsensä osaavaksi.
 
kiipeily.jpgLapsena tärkeintä on juurruttaa liikunnallinen elämäntapa ja harrastaa monipuolisesti erilaisia lajeja. Myöhemmällä iällä, koulun ja muiden velvoitteiden alkaessa on hyvä huolehtia, että liikunta on osa aikataulutettua päiväohjelmaa. Ilman suunnitelmallisuutta liikunta helposti unohtuu muiden tekemisten alle. Liikunnan unohtaminen on sikäli helppoa, että liikkumattomuuden suurimmat vaikutukset näkyvät vasta pitkän ajan, kenties vuosien kuluessa.
 
PWS-henkilöille olisi hyvä suunnitella liikunta-aikataulu, joka sisältää riittävästi sekä kestävyys-, voima-, että tasapainoharjoituksia. PWS-henkilöillä liikunta keskittyy usein paljolti kävelyyn ja muuhun kevyeen kestävyysharjoitteluun voima- ja tasapainoharjoittelun jäädessä vähemmälle. Terveyden ja toimintakyvyn kannalta kaikki osa-alueet ovat kuitenkin tärkeitä. PWS-henkilöt voivat tavallisesti harrastaa kaikkia liikuntalajeja, eikä heidän liikkumiseensa liity erityisiä riskitekijöitä.  Jos kyseessä on erittäin ylipainoinen henkilö tai henkilö jolla on virheasentoja tai muita erityisiä terveysongelmia, on kuitenkin syytä kääntyä ammattilaisen puoleen, jotta kulumilta ja kipeytymisiltä vältytään.  
 
Liikunnan perustellaan usein olevan PWS-henkilöille tärkeää myös painonhallinnan kannalta. Osittain tämä onkin totta, sillä liikkuminen kuluttaa energiaa ja liikunnan avulla kasvavat lihakset lisäävät myös lepoenergiankulutusta. Käytännössä liikunnan aiheuttama energiankulutus ei kuitenkaan ole yleensä kovin suuri, eikä liikkuminen missään tapauksessa korvaa tarkkaa ja säänneltyä ruokavaliota. Ruuan kalorimääriä ei ole syytä kasvattaa ainakaan ennakoivasti. Tärkeää on kuitenkin huolehtia, että ruoka on hyvälaatuista ja sisältää riittävästi proteiinia.


Lisätietoa

Tulostettava PWS-liikuntaopas
Opas ohjeistaa PWS-henkilön liikuntaohjelman suunnitteluun.

Nuori Suomen Suunnittelen liikuntaa
Sivustolla on ohjeistettuna useita eriliaisia pelejä ja leikkejä, joista voi etsiä sopivan hakukoneen avulla.