Uutiset

28.3.2014Uudet sivut avattuLue lisää »

Yhteystiedot

PWS-Osaamiskeskus
Uudenmaan Vammaispalvelusäätiö
PL 1005, 04401 Järvenpää

KÄYNTIOSOITE: Helsingintie 9 C, 2 krs., Järvenpää

toimisto@uvps.fi
Puh 040 304 7902


PWS ja haastava käyttäytyminen

Tavallisesti kuvataan, että Prader–Willin oireyhtymään liittyy tiettyjä haastavan käyttäytymisen piirteitä kuten itsepäisyys, pakkomielteinen käyttäytyminen, muutoksen vastustaminen, asioihin juuttuminen, toistuvat kiukku- tai raivokohtaukset, valehteleminen sekä ihon nyppiminen. Oireyhtymään liittyy usein myös ymmärtämisen ja oppimisen vaikeuksia, jotka voivat aiheuttaa turhautumista puolin ja toisin. Vaikka yksilölliset erot ovat suuria, lähes kaikilla PWS-henkilöillä esiintyy ainakin jossakin määrin tämän tyyppisiä piirteitä.

Käyttäytymisongelmat johtuvat suurelta osin oireyhtymän aiheuttamista poikkeavuuksista aivoissa ja aistitoiminnoissa. Jos PWS-henkilöllä esiintyviä käyttäytymisen piirteitä tarkastelee tuntematta niiden taustaa, voi saada kuvan tahallaan hankalasta henkilöstä. Sekä haastavan käyttäytymisen ehkäisemiseksi, että PWS-henkilön käyttäytymisen ymmärtämiseksi onkin hyvä ymmärtää käytöksen syitä ja syntymekanismeja.

Keskeistä käyttäytymiseen liittyvien ongelmien ratkaisemisessa ja ymmärtämisessä on muistaa, että haastavaan käyttäytymiseen liittyy aina jokin syy. Henkilö ei käyttäydy haastavasti ilkeyttään tai sattumanvaraisesti, vaan taustalta on mahdollista löytää tapahtumiin johtaneet seikat. Toisinaan syyn löytäminen voi olla vaikeaa tai syy voi vaikuttaa järjettömältä. PWS-henkilöille asiat näyttäytyvät usein erilaisina ja pienetkin muutokset tai epävarmuus aiheuttavat merkittävää stressiä. Oireyhtymän johdosta PWS-henkilöillä on myös ns. ”pikajuoksian hermot”; kohtuuttomalta tuntuva kiukunpuuska saattaa syntyä varsin pienestä ärsykkeestä, eikä henkilön ole mahdollista hallita omaa kiukun tunnettaan.

Äkkinäisiä kiukunpuuskia tulee tavallisesti, kun asiat eivät mene suunnitellusti ja PWS-henkilö stressaantuu syystä tai toisesta. Selkeä päiväjärjestys ja tapahtumien toistuminen tutulla tavalla auttavat PWS-henkilöä ylläpitämään hallinnantunnetta. Arjessa on hyvä pyrkiä välttämään äkillisiä muutoksia ja erityisesti pettymyksiä. Edes iloisista asioista, kuten vaikkapa retkistä tai tulevista tapahtumista ei kannata pitää meteliä, ennen kuin asiat ovat täysin varmoja ja loppuun asti suunniteltuja. Pienikin muutos suunnitelmiin tai pelkkä uhka siitä, että odotettu asia ei toteudukaan voi aiheuttaa PWS-henkilölle valtavasti huolta ja ahdistusta. 

Tavallisimmin PWS-henkilölle aiheuttavat stressiä ruokaan liittyvät asiat. Haastavan käyttäytymisen hallinnassa eräs keskeisimmistä asioista onkin huolehtia siitä, että sovitut ruoka-ajat pitävät ja että ruokaa saa aina vain täsmälleen sovitun, lasketun määrän. Erityisesti ruoan kanssa toimii sääntö ”Ei turhia toiveita - ei turhaa stressiä”. Kun PWS-henkilö tietää, että hän ei voi millään keinoin saada ylimääräistä ruokaa, vähenee ruokaan liittyvä stressaaminen merkittävästi. Myös ikä vaikuttaa haastavan käytöksen ilmenemiseen ja vanhemmiten käytös yleensä tasaantuu hieman.

Haastavasta käyttäytymisestä puhuttaessa on myös syytä pohtia, mikä oikeastaan on haastavaa käyttäytymistä. Toisinaan haastavana pidetään kaikkea tavallisuudesta poikkeavaa ja ärsyttävää. Esimerkiksi hihkuminen tai liiallinen kyseleminen saatetaan kokea haastavaksi vaikka todellista harmia saatika vaaraa ei aiheudu kenellekään. Joskus haastavaa käyttäytymistä pyritään myös helpottamaan psyykelääkkeillä, erityisesti rauhoittavilla bentsodiatsepiineillä. Yleensä haastava käyttäytyminen ei kuitenkaan johdu mielenterveyden ongelmista, eikä sitä voi lääkkeillä ratkaista. Jos mielenterveysongelmia epäillään, on asiasta toki keskusteltava lääkärin kanssa. Oireyhtymän yhteydessä sekä diagnosointi, että lääkkeiden valinta vaativat kuitenkin erityisosaamista.

 haaste.png
   Kuvan lähde: Autismisäätiö, HAASTE-hankkeen opsamateriaal. 2013.  
 

Kuinka toimia kiukunpuuskan yllättäessä

PWS-henkilöillä ilmenee voimakkaita tunnetilojen vaihteluita, jotka toisinaan johtavat suhteettoman tuntuisiin kiukunpuuskiin mitättömän tuntuisista asioista. Osa PWS-henkilöistä voi kiukunpuuskan aikana menettää täysin hallintansa ja pyrkiä vahingoittamaan itseään ja muita. Pahimmillaan tavarat lentelevät ja henkilö aiheuttaa vaaraa kaikille lähellä oleville. Jos osaavia henkilöitä ei ole paikalla, voidaan tilanteen hallitsemiseen tarvita jopa poliisin apua. Kohtaus ei myöskään katso aikaa eikä paikkaa ja se voikin yhtä hyvin tapahtua kotona kuin kaupan kassalla. Vaikka kiukkukohtauksia yrittäisi kuinka ehkäistä, niitä kuitenkin sattuu lähes kaikille PWS-henkilöille toisinaan.

Kiukkukohtauksen sattuessa on parasta pyrkiä katkaisemaan tilanne mahdollisimman nopeasti ja ajoissa. Henkilön hyvin tunteva läheinen tai ohjaaja voi aistia, milloin tilanne on kehittymässä huonoon suuntaan. Riittävän aikaisessa vaiheessa voi vielä olla mahdollista kiinnittää henkilön huomio johonkin muuhun, mukavaan tai kiinnostavaan asiaan ja tällä tavoin laukaista tilanne. On kuitenkin syytä muistaa, että järkeily, perustelu tai vastaan väittäminen ei tilanteessa auta, vaan yleensä vain lisää kiukustumassa oleman henkilön harmitusta. Jos kiukkukohtaus pääsee kuitenkin kehittymään, on parasta katkaista tilanne heti ja ohjata päättäväisesti henkilö tai henkilöt erilliseen rauhalliseen tilaan rauhoittumaan. Toisinaan tilanteissa voi joutua käyttämään myös voimakeinoja,  esimerkiksi pitää henkilöä sylissä. Kun tilanne on rauhoittunut, PWS-henkilö on usein häpeissään aiheuttamastaan harmista, vaikkei sitä välttämättä sanoiksi osaakaan pukea. Tilanteen rauhoituttua asia voidaan käydä läpi, jotta kenellekään ei jää mitään hampaankoloon. Asioiden ylimääräinen vatvominen tai syyllisten etsiminen on kuitenkin turhaa - sen sijaan kannattaa pyrkiä ymmärtämään mikä kiukkukohtauksen aiheutti jotta se voidaan seuraavalla kerralla välttää.

Koska kiukkukohtauksen aikana PWS-henkilö ei pysty hallitsemaan itseään, on asiasta hyvä keskustella etukäteen. Henkilöltä voi esimerkiksi kysyä, miten hän haluaa tulla autetuksi, jos hän menettää malttinsa. Samoin on hyvä keskustella mahdollisten pakkokeinojen käytöstä, kuten kiinnipitämisestä ja selittää että niitä käytetään henkilön oman turvallisuuden vuoksi. Kun asiat on käsitelty ja mietitty etukäteen, on olemassa selkeä ja kaikkien tiedossa oleva malli, jonka mukaan kiukunpuuskan sattuessa toimitaan. Erityisesti ryhmäkodeissa, joissa henkilökuntaa on paljon, kannattaa toimintamallit kirjoittaa myös ylös.  Henkilön tietojen yhteyteen voi kirjata millaisissa tilanteissa kiukkukohtauksia syntyy, kuinka niitä voi ehkäistä ja miten niiden sattuessa toimitaan.

 kommunikointi.png
   Kuvan lähde: L. Gourash, Communicating with PWS Persons, Best Practice Guidelines For Standard of Care in PWS. 2010.


Ihon nyppiminen


PWS-henkilöillä esiintyy toisinaan ihon nyppimistä. Henkilöt saattavat nyppiä tai raapia ihonsa rikki ja verille esimerkiksi käsistään, päänahastaan tai peräaukostaan. Tavallista on myös, että kuivuneita rupia ja arpia nypitään auki yhä uudestaan ja uudestaan.  PWS-henkilöillä tuntoaistimukset eivät aina kulje normaalisti, mistä johtuen ihon verille nyppiminenkään ei välttämättä aiheuta kipua. Syy nyppimiseen ei ole selvinnyt, mutta yleisesti arvellaan että kyse on halusta kokea aistiärsykkeitä.

Nyppimisen ehkäisyssä eräänä tehokkaana keinona on pidetty aististimulaatiota, jossa henkilön tuntoaistia stimuloidaan useaan kertaan päivässä esimerkiksi hieromalla. PWS-henkilölle voidaan antaa myös erilaisia stressipalloja tai muita välineitä joita hän voi kantaa mukanaan ja hypistellä silloin kun nyppimisen halu iskee.

Jos nyppimistä esiintyy, täytyy asiaan kiinnittää välittömästi huomiota, sillä nypitty alue lähtee helposti kasvamaan. Nypityt kohdat myös tulehtuvat helposti ja vaativat hyvää puhtaanapitoa. Jos nyppiminen äityy pahaksi, joudutaan joskus turvautumaan haalariin, joka estää nyppimisen esimerkiksi yön aikana.