Uutiset

28.3.2014Uudet sivut avattuLue lisää »

Yhteystiedot

PWS-Osaamiskeskus
Uudenmaan Vammaispalvelusäätiö
PL 1005, 04401 Järvenpää

KÄYNTIOSOITE: Helsingintie 9 C, 2 krs., Järvenpää

toimisto@uvps.fi
Puh 040 304 7902


Seurustelu

PWS-henkilöt kaipaavat muiden ihmisten tavoin läheisyyttä ja toivovat usein löytävänsä itselleen
dating.jpg seurustelukumppanin. Myös PWS-henkilöiden seurustelusuhteet voivat olla kestäviä ja on olemassa paljon pitkissä parisuhteissa tai jopa avioliitossa eläviä PWS-henkilöitä (joko toisen PWS-henkilön kanssa tai muuten). Koska yksinäisyys on eräs keskeinen PWS-henkilöiden hyvinvointia vähentävä tekijä, olisi turvallisten ja tasavertaisten parisuhteiden syntymiseen ja ylläpitämiseen kiinnitettävä enemmän huomiota.

PWS-nuoren kanssa on tärkeää keskustella seurusteluun liittyvistä asioista riittävän ajoissa. PWS-henkilöillä onkin usein erilaisia seurusteluun liittyviä huolia ja kysymyksiä. Ympäröivää yhtesikuntaa seuraamalla saa helposti käsityksen, että parisuhteen muodostaminen ja lasten saaminen on ainut normaali ja oikea tapa elää. Erilaiset televisio-ohjelmat, Internet-sivut, lehdet ym. esittelevät parisuhteita ja usein myös antavat niistä varsin värittyneen kuvan.  Asioista on hyvä keskustella, jotta PWS-henkilö saa kokea, ettei ulkopuolisiin paineisiin tarvitse sopeutua vaan hän saa itse päättää mahdollisesta seurustelustaan. Myös seurustelun erilaisista puolista ja tavoista on hyvä keskustella jo ennakoivasti. Seurusteluun liittyy myös vastuita ja toisinaan hankaluuksiakin, mikä on hyvä tiedostaa jo ennen mahdollisen seurustelun aloittamista.  Valitettavan usein PWS-henkilöiden on vaikea löytää pitkäaikaista seurustelukumppania toiveista huolimatta. Tämä saattaa olla varsin kova paikka ja siksi onkin tärkeää antaa esimerkkejä myös siitä, kuinka täyttä elämää voi elää iman kumppaniakin ja kuinka yksin eläminen on nykyään melko tavallista.

PWS-henkilöiden seurustelusuhteet ovat tavanomaisesti melko lyhytikäisiä ja ne alkavat ja päättyvät varsin lyhyellä varoitusajalla.
On tavallista, että etenkin PWS-naiset haaveilevat heti seurustelun alkuvaiheessa häistä, yhteisestä kodista ja lapsista seurauksista kummemmin murehtimatta. Asioista on parasta keskustella rehellisesti ja tuoda esille rajoitteet, joita lapsen saamisee
n tai hoitamiseen liittyy. Naimisiinmeno ja yhteiseen kotiin muuttaminen ovat puolestaan asioita, jotka joidenkin kohdalla voivat toteutuakin. Asioissa kannattaa kuitenkin olla varovainen ja edetä rauhallisesti, sillä ympäristön ja rutiinien muutos on henkilöille aina varsin stressaavaa. Mikäli yhteiseen kotiin muuttamista aletaan harkita, on myös varmistettava, että mahdollisen eron sattuessa on olemassa varasuunnitelma.

Jos PWS-henkilö alkaa seurustella, on tarkistettava, että seurustelun pelisäännöt ovat seurustelukmppaneilla selvillä. Omista rajoista kiinnipitämiseen ja toisen kunnioittamiseen liittyvät asiat on hyvä käydä läpi.  Tarvittaessa seurustelun pelisääntöjä voi myös kirjata ylös. Erittäin tärkeää on, että PWS-henkilöllä on ympärillään tukevia henkilöitä, joiden puoleen on turvallista käänytä erilaisissa ongelmatilanteissa. Valitettavasti PWS-henkilöiden seurusteluun liittyy myös hyväksikäytön riski puolin ja toisin. Seurustelukumppani saattaa vaatia hyväntahtoiselta PperhejataloWS-henkilöltä erilaisia palveluksia, tavaroita tai rahaa. Etenkin ruoka voi osoittautua ongelmaksi, varsinkin jos toisella henkilöllä ei ole PW-oireyhtymää eikä asiaa osata huomioida. Seurustelukumppani saattaa esimerkiksi ostaa PWS henkilölle ruokaa tämän pyynnöstä tai PWS-henkilö saattaa syödä liikaa seurustelukumppanin luona ollessaan.

Seurustelevat PWS-henkilöt tarvitsevat myös monenlaista tukea seurustelun käytännön järjestelyjen suhteen. Usein kumppani asuu eri paikkakunnalla ja tapaamiset vaativat matkustamista. PWS-henkilö ei voi yleensä matkustaa yksin, ja matkat aiheuttavatkin usein sen, että parit tapaavat harvoin. Videopuhelut ja muut nykyaikaiset järjestelyt voivat kuitenkin olla osana helpottamassa seurustelua. Matkustamisen lisäksi vierailuissa tulee huomioida vierailupaikan sopivuus. On huolehdittava, että myös vastaanottavassa päässä tunnettaan PWS-oireyhtymä riittävän hyvin; esimerkiksi ylimääräistä ruokaa ei saa olla saatavilla.

 

Hedelmällisyys

Vaikka PWS-oireyhtymä aiheuttaa hedelmättömyyttä on etenkin hormonikorvaushoitoja saavien naisten mahdollista saada biologinen lapsi. Sukupuolihormonien antaminen käynnistää naisten kuukautiskierron ja valmistaa kehon raskauteen. Toistaiseksi tiedossa on neljä tapausta, joissa PWS-henkilö on synnyttänyt elävän lapsen. Yhtään PWS-isää ei kuitenkaan ole tiedossa, vaikka myös PWS-miehen olisi teoriassa mahdollista olla biologinen vanhempi.

Mikäli PWS-nainen tulee raskaaksi, riippuu lapsen terveys äidin PWS:n tyypistä. Tavallisimmassa PWS:n muodossa, eli deleetiossa lapella on 50% todennäköisyydellä Angelmanin syndrooma. Jos äidin PWS johtuu puolestaan UPD:stä, on lapsi todennäköisesti terve. PWS ei lapselle naiselta periydy.

Koska PWS-naisen raskaus on mahdollinen, on asia otettava vakavasti ja kyseinen vaihtoehto huomioitava. Mahdollisen äitiyden sujuminen riippuisi paljolti PWS-henkilön kyvyistä, kehitysvamman laadusta sekä tukiverkostosta. Suomessa arvioidaan olevan satoja kehitysvammaisten henkilöiden lapsia, joten ilmiö ei ole tavaton. Kehitysvammainen vanhempi tarvitsee kuitenkin suuret määrät tukea lapsen hoitoon ja toisinaan lapset joutuvat muuttamaan sijaisperheeseen, kun vanhempi ei tukitoimista huolimatta selviä vanhemmuuden velvoitteista.
 
PWS-naiset haaveilevat usein lapsista, eikä näitä haaveita voi tyrmätä tai kieltää mahdollisuutta äitiyteen. Myöskään pakkoehkäisyn antaminen tai turvallisten sukupuolisuhteiden estäminen ei ole eettisesti oikein, vaikka sen ajattelisi olevan henkilön omaksi parhaaksi. Lapsien saamisesta ja lapsien aiheuttamista vastuista onkin tärkeää keskustella PWS-henkilön kanssa jo ennen kuin asia on ajankohtainen ja pyrkiä varmistamaan, että he ymmärtävät mitä kaikkia haasteita ja velvoitteita vanhemmuuteen liittyy. Henkilöille on myös hyvä kertoa, että naiseus tai miehuus ei riipu äidiksi tai isäksi tulemisesta, vaan että yhteiskunnassamme on tavallista elää myös ilman lapsia. Keskustelun kautta saavutetaankin usein ymmärrys ehkäisyn käyttämisen tarpeellisuudesta.

 
Sukupuolivalistus

PWS-henkilöiden henkinen ja fyysinen kehitys on hitaampaa kuin muilla saman ikäisillä nuorilla, eivätkä he välttämättä ymmärrä seksuaalisuuteen liittyviä seikkoja ikäistensä tavoin. Kuitenkin myös PWS-henkilöt seuraavat ikäistensä ja perheenjäseniensä kehitystä, televisiosarjoja, lehtiä, mainoksia jne. ja ymmärtävät, että seksi, seurustelu ja perheen perustaminen kuuluvat tavallisesti ihmiselämään. PWS-henkilöt myös usein haaveilevat seurustelukumppanista, avioliitosta ja lapsista, kuten muutkin ihmiset ja vertaavat omaa tilannettansa muihin. PWS-henkilöitä ei voi missään tapauksessa pitää sukupuolettomina tai ”ikuisina lapsina”.

Useilla PWS-henkilöllä tulee jossain vaiheessa elämäänsä olemaan tyttö- tai poikaystävä ja on tavallista että he vähintäänkin suukottelevat ja halailevat. PWS-henkilöt voivat myös harrastaa seksiä ja sukupuolihormoniterapiaa saavan PWS-naisen tapauksessa myös raskaus on hyvin mahdollinen. Samoin erilaiset sukupuoliteitse leviävät taudit uhkaavat PWS-henkilöitä kuten muitakin. PWS-henkilöiden kanssa onkin avoimesti puhuttava seksiin liittyvistä asioista sekä huolehdittava, että he tietävät kuinka käyttää ehkäisyvälineitä. Myös muista seksuaalisuuteen ja kehitykseen liittyvistä asioista on hyvä puhua aikaisin.
Erityisen keskeinen käsiteltävä seikka on seksuaalinen hyväksikäyttö. PWS-henkilöt voivat olla alttiita seksuaaliselle hyväksikäytölle, sillä he eivät välttämättä ymmärrä mitä hyväksikäyttö on tai osaa kieltäytyä siitä. PWS-henkilön kanssa onkin käytävä läpi, minkälainen kanssakäyminen tai esimerkiksi koskettelu on sallittua ja mitä ei pidä hyväksyä. Seurustelevalle PWS-henkilölle on muistettava kertoa, että hän saa itse päättää omaan kehoonsa liittyvistä asioista ja että painostaminen puolin ja toisin ei kuulu seurusteluun. On myös tärkeää ylläpitää ilmapiiriä, jossa PWS-henkilö uskaltaa kertoa epäilyttävistä kokemuksistaan avoimesti eikä salaa niitä vaikka joku olisi niin kehottanut tekemään.

Sukupuolivalistus kuuluu myös koulujen ohjelmaan, alkaen tavallisesti noin viidennellä luokalla. On suotavaa, että PWS-henkilöä kohdellaan kuten muitakin ikäisiään ja myös hänet otetaan mukaan opetukseen. On tarpeetonta erikseen nostaa esille PWS-henkilön eroavaisuutta muun luokan edessä. Opettaja voi esimerkiksi tunnin jälkeen erikseen kertoa PWS-henkilölle häneen liittyvistä erityispiirteistä, jos näin on sovittu. Tärkeää on kuitenkin, että asiat tulevat henkilölle selväksi, eikä kotoa ja koulusta saatu tieto ole ristiriitaista.
 

Vanhempien ja ohjaajien tulisi muistaa:

  • että PWS-henkilöt huomaavat viimeistään murrosiässä olevansa erilaisia, ja se usein ahdistaa.

  • että PWS-henkilöt eivät ole sukupuolettomia ja useimmat ilmaisevat seksuaalisuutta ainakin jollain tavalla.

  • että PWS-henkilöitä tulee opettaa varomaan hyväksikäyttöä ja kannustaa kertomaan avoimesti arveluttavista tapauksista.

  • keskustella seurusteluun ja seksiin liittyvistä asioista ja opettaa tarvittaessa käyttämään ehkäisyvälineitä.

  • ylläpitää avointa, keskusteluun kannustavaa ilmapiiriä.


 


LINKKEJÄ

http://www.kvtl.fi/fi/perhesivut/nuoresta-aikuiseksi/vauvahaaveet/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23897656
http://www.ipwso.org/#!sexual-development/c3kg